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 SLA, giornata a sostegno della ricerca

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MessaggioTitolo: SLA, giornata a sostegno della ricerca   SLA, giornata a sostegno della ricerca Icon_minitimeVen Ott 01, 2010 5:08 pm

Posto qui perche' uno dei miei sogni e' che si trovi un rimedio per questa malattia, che, per me, e' peggio del cancro, rende le persone uguali a cose....e...mi fermo qui...

L'INIZIATIVA

Sms per le donazioni fino al 3 ottobre. Domenica stand in 90 piazze italiane e un concerto coi big della musica
MILANO - «La sua potenza devastante è intatta ed è ancora un mistero. È la malattia neurologica che fa più paura a noi medici». Così descrive la sclerosi laterale amiotrofica Mario Sabatelli, responsabile del Centro Sla al policlinico Gemelli di Roma. Oggi l'unica possibilità per vincere la terribile Sla è la ricerca. Che significa speranza per i circa 5 mila pazienti italiani che ne soffrono e le loro famiglie. Ma la ricerca costa. «Quanto a pubblicazioni scientifiche i ricercatori italiani sono secondi solo agli americani, ma hanno bisogno di sostegno economico – afferma Mario Melazzini, presidente dell'Aisla, l’Associazione italiana dei pazienti - . Per questo dedichiamo una giornata alla raccolta fondi. Quest’anno, per la terza edizione, abbiamo ricevuto l’alto patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio dell'Anci, l’Associazione nazionale comuni italiani».

LA SPERANZA DEI PAZIENTI - Fino al 3 ottobre sarà possibile donare 2 euro, inviando un sms o chiamando da telefono fisso il numero 45508. Aderiscono all'iniziativa Tim, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce, Telecom Italia e Fasweb. Domenica, poi, presso gli stand allestiti in 90 piazze italiane sarà distribuito materiale informativo e si potrà acquistare, con un contributo minimo di 10 euro, una bottiglia di Barbera d’Asti, grazie anche al supporto della Camera di commercio del capoluogo piemontese. Il ricavato sarà devoluto a un progetto di ricerca condotto dalla dottoressa Caterina Bendotti al laboratorio di neurobiologia molecolare dell’Istituto Mario Negri di Milano.

MUSICA NON SOLO LEGGERA - Il 3 ottobre ad Arzignano, in provincia di Vicenza, si terrà un concerto gratuito con Ron, testimonial dell’Aisla, Fiorella Mannoia, Lucio Dalla, Luca Carboni, Marco Mengoni, Giusy Ferreri, gli Statuto e Francesco Grollo. Ad aprire la kermesse musicale sarà “L'inguaribile voglia di vivere”, un brano scritto da Ron proprio per loro, i malati. «Non sapevo come affrontare l’argomento – racconta - . Poi ho incontrato alcuni pazienti. Hai la sensazione di trovarti davanti dei guerrieri: sono in una gabbia ma hanno la forza e la voglia di vivere. Attraverso la loro esperienza ho trovato la chiave giusta per comporre la canzone».

IN ATTESA DEI LEA - Un altro dilemma per i pazienti rimane l’assistenza. «Senza i Lea, i Livelli essenziali di assistenza, l’omogeneità delle cure su tutto il territorio nazionale rimane difficile – fa notare Melazzini -. Speriamo che la promessa del governo, per conto del sottosegretario Gianni Letta, non sia disattesa e che si giunga in tempi rapidi all’approvazione almeno della parte del testo che riguarda l’assistenza domiciliare e il nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi. Con la malattia si può vivere solo se si è correttamente assistiti e sostenuti dalla famiglia», continua il presidente dell’Aisla. Melazzini intravede uno spiraglio di luce: «Un primo passo per rendere uniformi le cure in tutte le regioni potrebbe essere il testo realizzato dalla Consulta per le malattie neuromuscolari, istituita presso il ministero della Salute nel 2009. Dovrebbe essere approvato dalla conferenza Stato-Regioni nei prossimi giorni. Il documento – spiega - propone alle Regioni indicazioni tecniche concrete per garantire dappertutto un trattamento omogeneo ai malati neuromuscolari».

Maria Giovanna Faiella

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MessaggioTitolo: Re: SLA, giornata a sostegno della ricerca   SLA, giornata a sostegno della ricerca Icon_minitimeVen Ott 01, 2010 5:41 pm

Grazie Elettra, ne ero a conoscenza e sicuramente acquisterò una bottiglia di vino, uno perchè il vino è allegria, due perchè non accetto l'idea che iniziative come questa siano un mezzo per i gestori telefonici d'arricchirsi grazie ai meno fortunati.
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MessaggioTitolo: Re: SLA, giornata a sostegno della ricerca   SLA, giornata a sostegno della ricerca Icon_minitimeSab Ott 02, 2010 8:03 am

Grazie Flilla.

Vorrei tranquillizzarti, a meno di trucchi che non conosco, era stato approvato un provvedimento per il quale tutti i soldi raccolti con gli sms andavano a finire nelle casse dell'associazione di turno.

Speriamo sia davvero cosi'.
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MessaggioTitolo: Re: SLA, giornata a sostegno della ricerca   SLA, giornata a sostegno della ricerca Icon_minitimeSab Ott 02, 2010 11:44 am

Elettra ha scritto:
Grazie Flilla.

Vorrei tranquillizzarti, a meno di trucchi che non conosco, era stato approvato un provvedimento per il quale tutti i soldi raccolti con gli sms andavano a finire nelle casse dell'associazione di turno.

Speriamo sia davvero cosi'.
secondo il saggio "chi vive di speranza disperato muore" e conoscendo la furbizia dei gestori e di chi ci sta dietro, comprerò del buon vino che oltretutto fa sangue hahahah

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MessaggioTitolo: Re: SLA, giornata a sostegno della ricerca   SLA, giornata a sostegno della ricerca Icon_minitimeSab Ott 02, 2010 7:12 pm

da noi non sembra prevista la giornata in piazza,,,

grazie della segnalazione,,,speriamo presto in un esito positivo della ricerca,,,
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MessaggioTitolo: Re: SLA, giornata a sostegno della ricerca   SLA, giornata a sostegno della ricerca Icon_minitimeSab Ott 02, 2010 7:38 pm

Qui da me nemmeno a parlarne, il paese è piccolo.....................e la gente sa solo mormorare grrrrr
Mia figlia è andata a Roma, spero in lei imbarazzo..
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MessaggioTitolo: Re: SLA, giornata a sostegno della ricerca   SLA, giornata a sostegno della ricerca Icon_minitime

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